Patiënten kunnen zinvol bijdragen aan onderzoek naar hun aandoening. Natuurlijk als proefpersoon, maar ook door het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid bij de inhoudelijke vormgeving van het onderzoek. Dan gaat het bijvoorbeeld om pijn, kwaliteit van leven, vermoeidheid of kunnen blijven werken of voor kinderen kunnen blijven zorgen. Dit concludeert Maarten de Wit die onderzoek deed naar de rol van patiëntenparticipatie binnen de reumatologie. De Wit heeft al meer dan 35 jaar een reumatische aandoening en promoveert 20 januari bij VU medisch centrum. Wetenschappelijk reuma-onderzoek wordt vaak bedacht en uitgevoerd door professionele onderzoekers. Die hebben veel kennis over de ziekte, maar zij hebben zelf geen reuma. Daarom sluiten onderzoeksthema’s en resultaten niet altijd aan bij de problemen en behoeftes van patiënten. Maarten de Wit deed onderzoek naar de mogelijkheden om dit te veranderen. Hij wilde weten of de kwaliteit en relevantie van onderzoek toenemen als patiënten actief bij de invulling van het onderzoek betrokken worden. De Wit stelt dat het zinvol is om patiënten actief als onderzoekspartners te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Dus niet alleen als proefpersoon, maar ook bij het bedenken van onderzoeksvragen, het schrijven van onderzoeksvoorstellen en het uitvoeren van onderzoek. Het onderzoek toont verder aan dat de betrokkenheid van patiënten een verrijking van de onderzoeksresultaten met zich meebrengt en dat het patiëntenperspectief aanvullend is op dat van onderzoekers. Tot slot laat het onderzoek zien dat het hebben van een chronische ziekte onder bepaalde voorwaarden ook een voordeel kan zijn bij het doen van onderzoek naar die ziekte.
-
jul062014
Positieve en noodzakelijke bijdrage patiënten aan onderzoek