Doel van het organiserend comité was onbekende aandoeningen meer aandacht te geven. Vaak moeten patiënten met zeldzame aandoeningen het zonder adequate medicatie en behandeling stellen. Een ziekte geldt als zeldzaam wanneer ze bij minder dan één op de tweeduizend mensen voorkomt. De Nederlandse deelnemers kwamen bijeen in Madurodam, waar ze lotgenoten ontmoetten en hun wensen duidelijk konden maken. Naar schatting bestaan er tussen de vijf- en achtduizend zeldzame ziekten.
Bron: EXED®